Türkiye’de son zamanlarda özellikle sosyal medyada en aktif yürütülen kampanyalardan biri SMA kampanyası. Aileler sosyal medyadan açtıkları hesaplar üzerinden bağış yoluyla kampanya yürüterek SMA hastası bebeklerini ABD, Avrupa’ya tedaviye göndermeye çalışıyor.
İstanbul’un kalabalık pek çok meydanında ve metrobüs köprülerinde de bağış stantlarıyla karşılaşmak mümkün. SMA’lı çocukların aileleri ve gönüllüler tedavi için gereken yaklaşık 2 milyon doları bir araya getirebilmek için valilik izniyle kurdukları stantlarda gün boyu çevreden geçenlere destek çağrıları yapıyor.
Ailelerin psikolojileri çökmüş durumda. Bir çaresiz anne… Annenin gözü her dakika bebeğin üzerinde. Nefessiz kalır mı diye gözü makinelerde.
Tedavi yurtdışında bulunan Zolgensma ilacı ile mümkün. Ülkemizde bulunan ve devletin de destek verdiği Sprinraza ilacının hastalığa faydası var ama yeterli değil. Zolgensma Türkiye’de yok. Devlet bu ilaca destek vermiyor zaten. Sadece Sprinraza’ya devlet desteği var ama onun da belirli şartları var. 2 milyon dolar civarı fiyatı olan Zolgesma ise tek seferlik kullanım ve fizik tedavi ile sonuç gösteriyor.
SMA hastası bebekler her zaman vardı. Şu anda bu kadar çok görülmesinin sebebi bu konuya dair farkındalığın artmış olması.
Her akşam neredeyse Twitter’da bir çocuk için para kampanyası düzenleniyor. Hasta çocukların fotoğraflarıyla açılan odalarda para toplanarak ilaçların alınması için çaba sarf ediliyor.
Millet İttifakı’nın Cumhurbaşkanı adayı ve CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, Babala TV isimli Youtube kanalının Mevzular Açık Mikrofon isimli programına katıldı. Kılıçdaroğlu konuşmasında SMA’lı çocukların tedavilerinin karşılanması gerektiğini ve bunu çözeceğini söyledi.
SMA’lı çocuklar hakkında gelen soru üzerine Kılıçdaroğlu, “SMA’lı hastaların tedavileri karşılanmalı. Söz verdim, Cumhurbaşkanını seçildiğimde ilk çözeceğim sorunlardan. Evlenmeden önce kan testi yapırsa çiftler, SMA’lı çocuk sahibi olma ihtimallerini öğreniyor. Bunu yapın dedik yapmadılar, ardından Ankara’da Mansur Başkan sayesinde bu test yapılmaya başlandı. Bunu da ilk biz yaptık” dedi.
İkinci tur yaklaşıyor. Hepimizin hayatını etkileyen kararlar vermek durumundayız. İlk turda seçenekler vardı. Şimdi ise sadece iki seçenek var. Biraz referandum gibi görünüyor. İki şıktan hangisi biz vatandaşların yararına, hangisi değil? Bunu çözmemiz gerek.
SMA’lı bebeklerin aileleri ve gönüllüler, sizler de sandığa giderken süreç boyunca nasıl yalnız bırakıldığınızı, Türkiye’de sürecin SMA hastaları için adeta bir kâbusa dönüştürüldüğünü unutmayın.
SMA hastaları için geçmişte yasaklanan yardım kampanyalarını, kamuoyu baskısı unutmayın unutturmayın…
Devletin ABD ve BAE’de uygulanan tedavi için adım atması gerekirken hayati konuda sosyal medya fenomenlerinin sorumluluk aldığını unutmayın…
Türkiye, evlatların ölürken sessiz kalmak suça ortak olmak demektir. Sandığa git ve parasızlık yüzünden ölen her çocuk için oyunu kullan…
